Sunt peste 200 de milioane de pacienți cu dermatită atopică la nivel mondial! Între 6 și 10% dintre ei au forme moderat-severe. 20% dintre ei sunt copii, iar între 5 și 10% sunt adolescenți și adulți. Pe un teren atopic, 1 din 3 copii și 1 din 10 adulți care au rinită alergică și astm, au și dermatită atopică. Par doar cifre. Poate te amețesc, poate te miră, poate nu știai.
Dar ce ar trebui să știi e că dermatita atopică nu este doar o boală de piele, ci o boală imunologică, foarte ușor de confundat cu alte afecțiuni, precum eczemele sau reacțiile alergice. Este o boală cronică, care trebuie controlată pentru a asigura o calitate a vieții pacienților cât mai bună. Nu are manifestări specifice și este adesea asociată cu alte afecțiuni la fel de grave: astm, rinită alergică sau febra fânului. Astfel, povara pacientului crește, indiferent de gravitatea fiecărei afecțiuni în parte.
Boala evoluează în trepte: debutează cu alergii alimentare la vârsta de sugar (60% dintre cazurile de dermatită atopică apar în primul an de viață), continuând cu primele manifestări ale bolii, urmate de evoluție de astm, iar la vârsta de școlar/adolescent apare rinita alergică.
Este esențial să existe o colaborare cu medicul pediatru. Dacă intervenția asupra dermatitei atopice este realizată din timp, apariția astmului sau rinitei alergice pot fi prevenite. „Copilul trebuie văzut în ansamblu și în repetate rânduri. La cei mici, există o serie de modificări care apar la nivelul pielii. Sunt copii care au o piele mai sensibilă, în general cea deschisă la culoare, și fac iritații mai ușor. Însă cei care au dermatită atopică au episoade repetate, corelate și cu alte manifestări”, spune Raluca Asproniu, medic rezident pediatru la Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu” Timișoara.
Una dintre iritațiile care se produc atunci când copil devine supraîncălzit este sudamina. De asemenea, în sezonul rece, apar multe modificări: pielea este mult mai aspră și se roșește foarte ușor, mai ales pe pomeți și la nivelul mâinilor. „Există posibilitatea să aibă și o dermatită seboreică, crustele de la copii sunt mai accentuate și de obicei asociază și alte sensibilități, cum ar fi intoleranță la lactoză sau alergie la proteina laptelui de vacă.”
Nu doar la cei mici, ci și la copiii mai mari există schimbări în sezonul rece. Unii dintre ei au buzele mai uscate sau fac iritații iarna. Pare o piele deshidratată, dar e, de fapt, o reacție provenită de la dermatita atopică. Raluca Asproniu spune că a văzut copii cu bronșiolite repetate, bronșiolita fiind un proces inflamator la nivelul plămânului, pe care îl dezvoltă copiii până în doi ani. În patologie, aceste bronșiolite repetate primesc denumirea de wheezing recurrent.
„Sunt cei care cresc și sunt diagnosticați cu astm bronșic. Orice viroză poate să meargă și cu o bronșiolită. Nu e un criteriu obligatoriu, însă cei care au patologia asta, pot să repete bronșiolitele. Acest lucru se poate întâmpla dacă nu sunt alți factori în mediu, dacă nu e mucegai, fum de țigară sau alte lucruri care să sensibilizeze și să întrețină.”
O altă manifestare, însă pentru persoanele adulte, este keratoconusul, o afecțiune la nivelul ochiului. Fibrele de colagen nu sunt aliniate și apar tulburări de vedere, o senzație de ochi uscat, de nisip în ochi.
Dezvoltarea dermatitei atopice – etape
Prima etapă a dermatitei atopice este cea a nou-născutului (0-2 ani), unde ca formă de manifestare predominantă este pielea uscată, mici leziuni la nivelul scutecului sau obrazului. De asemenea, copiii sunt foarte îmbujorați.
Continuă apoi cu etapa copilului (2-12 ani), în care apar eczeme în zonele de pliuri, de flexie, la cot sau la genunchi, dar și reacții exacerbate la pișcătura de țânțar.
Ultima etapă este cea a adultului (12+ ani), în care leziunile ajung la o fază acută (papule sau vezicule). În cazul formelor cronice, apare lichenificarea pielii și pielea uscată. Există și piele non-lezională, dar aceasta nu este una normală, pentru că îi este afectată funcția de barieră și există anomalii ale imunității.
Raluca Asproniu spune că „un copil cu dermatită atopică poate dezvolta mai ușor alergie la anumite alimente. În acest caz, păstrăm cu strictețe o distanță de două-trei zile când introducem un aliment nou, pentru a vedea dacă apar manifestări digestive sau pe piele.”
Și în cazul detergențiilor, soluțiilor de curățare sau a cremelor de corp, se respectă aceeași procedură, pentru că pielea are nevoie de hidratare suplimentară la această boală. Părinții nu ar trebui să facă băi calde și prelungite, pentru că usucă pielea. Dar e mult mai important să fie spălați și să nu folosească șervețele umede. „Oricât sunt ele de clasate ca și pH prietenos pielii, șervețelele umede pot să usuce, majoritatea afectează tegumenul bebelușului. Iar cei cu dermatită atopică pot face iritație de scutec, nu neapărat de la scutec, cât de la uzul șervețelelor”, adaugă ea.
SCORAD, instrument pentru evaluarea severității
Pentru a stabili un diagnostic corect sunt folosite scoruri. Practic, există scoruri în care sunt incluse mai multe leziuni și, cu cât „bifezi” mai multe, cu atât probabilitatea de a fi acea boală pe care vrei să o diagnostici, e mai mare. Pentru că există anumite scoruri în care sunt incluse doar leziunile, lucru care poate împiedica stabilirea diagnosticului corect, cel pentru dermatita atopică poartă denumirea de SCORAD (SCORing Atopic Dermatitis). Acesta este un instrument clinic pentru evaluarea severității (adică extinderea sau intensitatea dermatitei atopice), care include simptome precum leziunile cutanate, prurit sau probleme cu somnul. SCORAD a fost dezvoltat în 1993 de către Grupul de lucru european pentru dermatită atopică.
Există trei scoruri de severitate SCORAD pentru dermatita atopică: severă, moderată și ușoară. În cazul celei severe, scorul de severitate SCORAD este mai mare decât 50, iar eczema e persistentă. Se tratează prin imunosupresie sistemică. Fiind o boală autoimună, și cum propriile structuri se atacă între ele, imunosupresia înseamnă că medicamentele (în acest caz, medicii recomandă corticoterapie pe cură scurtă, ciclosporină A sau micofenolat mofetil) blochează celulele „rebele”care atacă propriul corp, într-un mod aberant. Termenul de sistemic se referă la felul în care este administrat medicamentul. De asemenea, se mai recomandă tratamentul local (sau topic), tratament la care aplici o cremă sau o soluție, dar și antihistaminicele generația 2 și 3. Antihistaminicele sunt o clasă de medicamente, iar generațiile au apărut ca urmare a toleranței unor pacienți la generațiile anterioare.
La cea moderată, scorul de severitate SCORAD este cuprins între 25 și 50, iar eczema e recurentă. În acest caz, se administrează tratament proactiv, cu tacrolimus/pimecrolimus, crisaborole sau corticoterapie topică clasa II/III. Raluca Asproniu explică că „tratamentul proactiv se referă la tot ce înseamnă măsuri de igienă și protecție, de la textilele pe care le poartă copilul, până la modul în care este desfășurată igiena.” Spune că bebelușii nu ar trebui îmbăiați neapărat zilnic, pentru că în acest fel pielea este supusă unui stres mecanic și chimic, iar iritarea depinde și de soluțiile folosite. La nou-născuți, pielea are o rată de reînoire undeva la 48-72 de ore și e suficient ca bebelușul să fie spălat la două-trei zile.
Dermatita atopică ușoară are scorul de severitate SCORAD mai mic decât 25, iar eczema este tranzitorie. Se oferă, în acest caz, tratament reactiv cu corticoterapie topică (pe o perioadă de maxim două săptămâni), inhibitori de calcineurină, crisaborole și antiseptice. Dacă apare inflamația la nivelul celular, este necesar tratamentul cu corticoterapie, care nu doar scade procesul inflamator, ci îl inhibă. „Spui că încercăm cu o cremă mai slabă, iar procesul continuă. E ca la bulgărele de zăpadă, cu cât îl lași să se ducă la vale, devine mai mare”, spune Raluca Asproniu. Dincolo de disconfortul copilului, el e expus la infecții locale. Recomandați pentru eczema tranzitorie mai sunt și inhibitorii de calcineurină, aceasta fiind o proteină care activează celulele T ale sistemului imunitar, sistem care acționează asupra propriului organism. Astfel, inhibitorii, după cum le spune și numele, inhibă calcineurina care, la rândul ei, nu va mai activa celulele T.
Soluții de tratare
Dermatita atopică este o boală care trebuie gestionată în permanență. Posibilitățile de tratament includ trei tipuri de terapii: ușoare (emoliente, dermatocorticoizi sau inhibitori de calceurină), sistemic convenționale (de exemplu, ciclosporina, însă cu precauțiile de rigoare) și biologice (rambursate).
La noi în țară sunt disponibile terapiile topice, respectiv cele ușoare (dermatocorticoizi și inhibitorii de calcineurină), iar cele sistemice convenționale on-label pentru copii și adulți nu există momentan în România. Se folosesc off-label diverse terapii, respectând legislația în vigoare și de comun acord cu pacientul.
Totuși, ca terapie on-label permisă pentru adulți se folosește cilcosporina, însă doar pentru o scurtă perioadă de timp, din cauza efectelor adverse. În 2019, la Congresul Academiei Europene de Dermato-Venerologie de la Madrid, au fost prezentate terapiile biologice, disponibile și pentru pacienții români cu forme moderat-severe de dermatită atopică, care sunt rambursabile integral.
Singurul medicament biologic aprobat anul trecut în Uniunea Europeană este Dupilumab. Dar, deși aduce îmbunătățiri seminficative și deschide drumul către noi terapii, încă există nevoi pe care nu le acoperă. Datele arată un efect considerabil în scăderea pruritului, ameliorarea somnului, a durerii percepute și a calității vieții. Însă, în cea de șaisprezecea săptămână de la inițierea tratamentului, mulți pacienți încă resimțeau prurit moderat sau sever.
În tratarea tegumentului, pentru pacienții cu dermatita atopică, igiena exagerată distruge microbiomul (adică bacteriile pe care le avem în intestin, sistemul digestiv, dar și pe piele). Astfel, este recomandată o igienă care să ia în considerare refacerea microbiomului. Două variante în acest sens sunt fototerapia și împachetările umede. Fototerapia este recomandată pentru a controla pruritul și în cazul afectării excesive a piele. „Este vorba despre acțiunea ultravioletelor, de obicei cele de tip B, care stimulează regenerarea celulară la nivelul pielii. Crește numărul de celule noi și, în acest fel, devine o protecție suplimentară”, spune Raluca Asproniu.
Pentru hidratarea pielii, specialiștii recomandă împachetările umede. Pentru copii, Raluca Asproniu recomandă să nu fie îmbăiați cu apă foarte caldă, pentru că apa deshidratează. „Părinții ar trebui să aplice crema de hidratare atunci când pielea e încă umedă, pentru că se absoarbe mai ușor.”
Cât de afectați sunt pacienții la nivel psiho-emoțional?
„Dermatita atopică este o boală care nu ucide, dar care îl face pe pacient să își dorească sfârșitul”, spune Elena Marinescu, psiholog clinician specialist, angajată a Institutului de Urgență pentru Boli Cardiovasculare „Prof.Dr.C.C.Iliescu” din București. Există o serie de simptome care afectează pacienții cu dermatită atopică, care aduc disfuncționalități în toate ariile vieții lor: emoțională, interpersonală, socială și profesională.
La nivel emoțional, pacienții se caracterizează ca fiind mai nerăbdători, iritați, impulsivi, agresivi sau furioși, sunt rușinați și sunt mult mai vulnerabili și plini de frică. De asemenea, au fobii față de alte boli, resimt emoții negative și sentimente de disperare, de neajutorare, inutilitate și deznădejde.
Modificări există și la nivelul personalității: sunt mult mai sensibili, imaginea de sine este afectată din cauza aspectului pielii, pacienții oscilează între o stare de liniște și una de iritabilitate, sănătatea psihică este și ea afectată pentru că pacientul nu se simte confortabil în relația cu cei din jurul lui și în relație cu propria persoană. Pacientul se simte privit cu intoleranță de persoanele din jurul său, se simte umilit, motiv pentru care evită contactul social.
Persoanelor cu aceasta boală le este foarte greu să se relaxeze și sunt mereu obosiți. Sunt nesiguri atunci când încearcă să abordeze anumite probleme și nu se pot îmbrăca așa cum doresc, pentru că sunt nevoiți să poarte haine care să le acopere semnele bolii. Mobilizarea este o problemă, pentru că preocuparea principală este boala și pacienților le este greu să își găsească alte interese. Renunță să se preocupe de căutarea unui loc de muncă, din cauza refuzurilor și a stigmei primite din partea angajatorilor. Probleme apar și la nivel alimentar (inapetență), la nivelul somnului, din cauza pruritului intens și exisă o lipsă a interesului sexual.
Toate aceste caracteristici conduc la afectări psihice severe, precum nevroze, depresie, anxietate, angoasă de moarte sau neadaptare socio-profesională. Doctorul Elena Marinescu recomandă, pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu dermatită atopică, să se formeze echipe medic-psiholog pentru a aborda mai bine pacientul, să se formeze diferite grupuri de suport în diferite stadii ale bolii, dar și creearea unor programe de integrare socială și reconversie profesională. Pacienții au nevoie de sprijinul întregii familii, motiv pentru care mai recomandă consilierea lor psihologică și a aparținătorilor.
Dezinfectanții – încurcă sau ajută pacienții?
Ultimele șapte luni ne-au provocat iritații ale pielii sau o piele uscată, datorată folosirii dezinfectanților într-o măsură mult mai mare decât până acum. Iar dacă pentru noi a fost o provocare, cu siguranță a fost și pentru pacienții cu dermatită atopică. Raluca Asproniu crede că e foarte important să spălăm mâinile și să folosim orice săpun. „Cât timp spălăm mânile corect și pe toată suprafața, minim 20 de secunde, este suficient. Pentru cei cu dermatită atopică, există dezinfectanți cu soluție alcoolică de 70%, cu glycerol sau alte substanțe ușor protective, dar care usucă și dezhidratează pielea.”
Recomandat e să folosească seara soluții pentru mâini, pentru protecție. „În perioada în care utilizam mult dezinfectant, foloseam și eu una dintre cremele recomandate pentru cei cu dermatita atopică. Îmi dădeam un strat de cremă, lăsam pielea să absoarbă, apoi mai puneam un strat și îmi puneam mănuși de bumbac. Sunt, de fapt, împachetări de hidratare”, spune Raluca Asproniu.
La Timișoara sunt destui copii care au asociată și atopie, dar, în general, e vorba despre forme ușoare. Raluca Asproniu nu a mai ajuns să facă stadiul de dermatologie, pentru că s-a instituit starea de urgență și a rămas la „nava-mamă”, la Spitalul „Louis Țurcanu”. „Nu am ajuns să văd cazuri poate mai severe de dermatită atopică, dar ce am vazut sunt cazuri asociate unor alergii la proteinele de lapte sau cei care sunt cu patologie alergică, astm, wheezing, dar erau forme controlabile.”
Dermatita atopică este o boală complexă care necesită, în principal, răbdare: pentru a trece peste problemele cu somnul, peste iritație, peste gândurile rele venite din partea comunității, dar și pentru a depăși toate impresiile negative pe care pacienții le au despre ei înșiși. Este un proces care mănâncă timp și energie, motiv pentru care ar trebui să deschidem ochii mai bine în jurul nostru, să oferim sprijin și să încercăm să fim mai buni cu acești pacienți, care suferă de o boală pentru care nu au nici o vină.